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"L'Etrange histoire de Benjamin Button", ce film dans lequel Brad Pitt rajeunit en vieillissant, a dépassé le stade de la fiction.

Matthew, 39 ans, et Michael, 42 ans, avaient l'un et l'autre un emploi stable et une vie de famille avant que leur comportement de plus en plus enfantin ne les isole de la vie sociale; l'âge mental de Michael, ancien membre de la Royal Air Force, est proche de celui d'un enfant de dix ans alors que Matthew, ancien ouvrier dont la fille de 19 ans attend un enfant, se comporte comme un bébé.

Les deux frères souffrent d'une leucodystrophie, une maladie génétique (d'habitude diagnostiquée sur des nouveaux-nés) qui provoque une forme de sclérose cérébrale et affecte le système nerveux et la moelle épinière. Si leur apparence physique n'a pas changé, Matthew et Michael occupent aujourd'hui leur journée à jouer à des jeux de société, à lire des bandes dessinées ou à regarder des dessins animés. "Mes deux fils aiment les cartoons, les Schtroumpfs et Alice au Pays des merveilles", décrit au Dailymail Anthony, le papa de 63 ans qui a dû, avec son épouse, abandonner son rêve de couler des jours paisibles à Benidorm pour s'occuper à plein temps de ses deux enfants.


Après avoir déménagé en Espagne en 2007, Anthony et son épouse eurent vent du changement comportemental de leurs fils. Après s'être séparé de sa compagne, Matthew a perdu son emploi en raison d'un comportement de plus en plus enfantin, tandis que Michael, pensionné de la RAF, a été expulsé de son appartement pour négligence et contraint de dormir durant trois semaines dans le parc municipal. C'est l'invertention de l'aide sociale qui a permis de détecter les causes de leur comportement.

"Michael a été envoyé chez un médecin. Après analyse, une leucodystrophie a été diagnostiquée", confie le père. En raison de son caractère génétique, des tests ont également été effectués sur Matthew chez qui on a détecté la même maladie. Depuis, ils vivent chez leurs parents. "Ils se comportent l'un et l'autre comme des enfants. Ils ont des accès de colère qui nous laissent impuissants. Par exemple, si un film leur déplaît, ils s'en détournent comme des gosses. Et Matthew vient de s'acheter un train miniature et la figurine de Monsieur Patate", soupire le papa.


D'après les spécialistes, ce phénomène est d'une extrême rareté; "Il existe une chance sur trois milliards que deux personnes, porteuses du gêne, se rencontrent et aient des enfants", relate Lynda Carthy, directrice du fonds de recherche la Myéline, substance blanche du cerveau et de la moelle épinière qui enveloppe les fibres nerveuses dont la maladie provoque la dégénérescence. "La façon dont les enfants peuvent développer la maladie dépend du type de leucodystrophie des parents. Si les deux disposent du gêne récessif, il existe une chance sur quatre de voir les enfants tomber malade".

Loïc Struys